Hace 14 años, a su hijo mayor, Juan (tiene dos más, de 10 y 7 años), se le diagnosticó el síndrome CDG, una enfermedad rara que afecta al correcto funcionamiento de la práctica totalidad de los órganos vitales del cuerpo. “El niño tenía 4-5 meses... Y crees que con el diagnóstico estás salvada, pero cuando la médico nos dijo que para eso no había cura, te mueres”, recuerda Cristina Pérez Navas, vecina de Boadilla desde 2002.
Desde ese momento, la familia se tuvo que organizar para cuidar a Juan. Ella, profesora del colegio Salesianos Carabanchel (al igual que su marido, Sergio) fue la que se acogió a la posibilidad de una reducción del 99% de su jornada que da la ley a los padres en estos casos de enfermedades graves o crónicas.
Desde entonces, lleva peleándose con el mundo día tras día por su hijo. “Con los médicos, la burocracia, las instituciones, empresas... porque, aunque mucho ha cambiado, todavía queda mucho por hacer a nivel sanitario, educativo y social por los pacientes afectados, la inclusión, y por todo su entorno... ¡Y los cuidadores!”, reinvindica.
“¡Acabas metiéndote tanto en el rol del niño, el niño, el niño... que te olvidas completamente de ti! ¡Dejas de existir! Y tú te olvidas de ti mismo”
“Esto afecta a toda la familia, pero siempre hay uno sobre el que recae más peso que el otro, que es la persona que deja de trabajar y empieza a cuidar a esa persona que necesita una dedicación absoluta. Que en este caso, fui yo, porque así se decidió y parecía lo más idóneo. Esto supone un cambio radical de tu proyecto de vida. Y aceptar que tu vida va a ser distinta para siempre, que quizá jamás vuelvas a retomar tu profesión, tus amistades... es difícil”, reconoce Cristina. “¡Acabas metiéndote tanto en el rol del niño, el niño, el niño... que te olvidas completamente de ti! ¡Dejas de existir! Y tú te olvidas de ti mismo”.