Un encuentro para visibilizar las consecuencias y necesidades que se generan al convivir con una enfermedad rara, en general, y el síndrome de Rett en particular. En el mismo intervinieron profesionales sanitarios, de la administración y familiares de los afectados.
Fernando Zurita, vicepresidente de la asociación organizadora, vecino de Boadilla y padre de Alejandra, de 7 años, que padece esta enfermedad de las denominadas raras, que genera pluridiscapacidad y gran dependencia, puso el foco en el paciente, el cuidador y la sociedad en su intervención. “Nuestra valentía al exponernos ha de ser correspondida con empatía por parte de quien nos observa desde un plano vital distinto”, afirmaba.
También defendió la permanencia de la educación especial “debido a la atención individualizada que no es posible materializar en simples apoyos”, e hizo hincapié en el papel de asociaciones como la AESR que él representa. “Deben servir de cauce para trasladar las necesidades de nuestros hijos a las administraciones públicas, pues son estas las encargadas de remover los obstáculos que posibiliten llevar a aquellos hasta donde sus capacidades les permitan”, señalaba.
En definitiva, una jornada formativa que contribuyó a conocer un poco más cómo es el día a día de estas familias y en la que también se proyectó el documental Una vida de duelos, dirigido por David Giménez.
Entre los asistentes, estaban el director-gerente del Hospital Niño Jesús, Julio Zarco; la Directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez;Alejandra Serrano, Directora general de Atención a Personas con Discapacidad de la CAM; parlamentarios de la Asamblea de Madrid y dos concejales del Ayuntamiento de Boadilla del Monte: María Garmendia, responsable de Asuntos Sociales y Diversidad Funcional, y Claudio Fragola, concejal de Sanidad.
También intervinieron médicos especialistas en esta patología.
Más de 3.000 afectados en EspañaEsta enfermedad afecta a uno de cada 10.000 nacimientos. Un trastorno neurológico grave de origen genético, no hereditario, que afecta casi exclusivamente a las niñas, provocándoles pluridiscapacidad. Las niñas afectadas nacen sin síntomas, que empiezan a manifestarse sobre los 18 meses de vida. Dejan de decir palabras que hubieran aprendido, dejan de caminar aquellas que hubieran empezado a hacerlo, dejan de comer por sí mismas…
La Asociación Española Síndrome de Rett tiene más de 500 socios y representa a más de 3.000 afectados en España. Lleva 31 años trabajando por mejorar la calidad de vida de estas personas.
La actividad de la asociación se basa en el acompañamiento a las familias, la visibilidad y la ayuda financiera, a través de becas para terapias y la inversión en investigación basadas en convocatorias anuales a las que pueden optar científicos de todo el mundo para lograr la tan ansiada cura.