La Asociación Española de Síndrome de Rett continúa con su campaña de visibilización acerca de esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos. Un trastorno neurológico grave de origen genético, no hereditario, que afecta casi exclusivamente a las niñas, provocándoles pluridiscapacidad.
Ainhoa Domínguez, estudiante del Grado en Trabajo Social y también vecina de Boadilla, puso en marcha un encuentro en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos, en el que se compartieron diferentes testimonios sobre esta enfermedad.
Padres y madres de niñas que sufren este trastorno explicaron lo que supone en su día a día y lo que implica a nivel emocional. Las niñas afectadas nacen sin síntomas y sobre los 18 meses de vida empiezan los síntomas: dejan de decir palabras que hubieran aprendido, dejan de caminar aquellas que hubieran empezado a hacerlo, dejan de comer por sí mismas…
Tras ello, Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga forense, y Fernando Zurita, miembro de la Asociación Española de Síndrome de Rett y padre de Alejandra, una pequeña de seis años vecina de Boadilla, afectada por la enfermedad, dieron paso a un coloquio con los estudiantes. Allí se puso de manifiesto, entre otras cuestiones, la necesidad de empatizar con todos aquellos que, por circunstancias, han de vivir situaciones distintas a las habituales.