Con motivo del Día de las enfermedades raras, que se celebra el 29 de febrero, la Asociación Española de Síndrome de Rett continúa con su campaña de visibilización sobre esta patología. Un trastorno neurológico grave de origen genético, no hereditario, que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos, casi exclusivamente a las niñas, provocándoles pluridiscapacidad.
Este año, se presentará un documental sobre el síndrome de Rett, que solo se podrá ver en esta ocasión, el lunes 26 de febrero, a las 18.00 h, en el Salón de Actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
A él acudirán, entre otros, Fernando Zurita, vicepresidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett; junto a María Garmendia, concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Boadilla; y Claudio Fragola, concejal de Sanidad, también de Boadilla del Monte.
Tras la proyección, se mantendrá una mesa redonda, moderada por Isaac Palomares, abogado y comunicador, y también vecino del municipio, en la que intervendrán Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; Elena González, neuropediatra del Hospital Niño Jesús; y Ana Isabel Gutiérrez; psicóloga.