Rebeca y sus dos hijos están entre las 40.000 personas en España afectadas por una enfermedad que, a quienes la padecen, les causa importantes problemas para tragar alimentos, entre otros. Se trata de la Esofagitis Eosinofílica. A través de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), se dedica a tiempo completo a la investigación y tratamiento de esta enfermedad para ayudar a los pacientes y darles visibilidad.
¿Cómo empiezas a investigar sobre la Esofagitis Eosinofílica?
Yo empecé estudiando biológicas, pero por temas laborales he estado trabajando toda mi vida en Mercamadrid. Me metí en la investigación de la Esofagitis Eosinofílica porque uno de mis hijos, que tenía diagnosticadas varias alergias, cuando tenía tres años empezó a tener vómitos y dejar de comer.
Fuimos a mi alergóloga, pero no eran capaces de averiguar el por qué de todas estas manifestaciones digestivas. Por eso nos recomendó que fuéramos a gastroenterología, y a los seis meses ya estaba diagnosticado con esta enfermedad.
A raíz de esto me puse a estudiar nutrición y dietética, y dediqué todos mis trabajos a la investigación de la enfermedad. Sobre todo porque había muy poca información y pocos médicos familiarizados con ella.
¿Actualmente a qué te dedicas?
Soy colaboradora y coordinadora de dietas en AEDESEO, que es la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica. Además trabajo haciendo estudios de investigación en el hospital Puerta de Hierro.
AEDESEO nació en 2012 con el objetivo de facilitar y dar mayor calidad de vida a los pacientes de esta enfermedad. Colaboramos y recaudamos fondos para la investigación, damos difusión a la enfermedad, informamos y ayudamos a los pacientes, y sobre todo intentamos avanzar en sus derechos.
Empecé a colaborar con ellos a raíz de que le diagnosticaron la enfermedad a mi hijo. Justo antes de empezar a ayudar a los pacientes de la asociación le diagnosticaron la enfermedad a mi otro hijo, y por último también a mí.
