La Asociación del Síndrome de Phelan-Mcdermid, cuya sede se encuentra en Boadilla del Monte, ha organizado una carrera para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
El evento, en colaboración con el Ayto. de Majadahonda, Decathlon Majadahonda y Equinoccio, se celebrará el día 7 de noviembre a las 9.30 h, y consta de dos pruebas, a elegir, de 5 o 10 kilómetros. El lugar de encuentro es el parking de la tienda Decathlon Majadahonda.
Bajo el nombre I Carrera Presencial RUN LIKE A HERO, la iniciativa nace este año 2021 con el fin de dar visibilidad a la enfermedad. El objetivo es llegar a 600 corredores y recaudar el máximo para la lucha contra este síndrome.
Inscripción
Para inscribirse hay que registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de carrera presencial y seleccionar la categoría que se desee de 5 km o de 10 km.
Una vez registrado el participante debe recoger su dorsal entre el 1 y el 7 de noviembre en la tienda Decathlon de Majadahonda (c/ Fresa, 10).
Además, los participantes recibirán una bolsa del corredor que incluye una camiseta que podrán utilizar el día de la carrera y varios regalos.
Síndrome de Phelan-McdermidEl Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética dentro de las consideradas como enfermedades raras.
La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología