Marta Sánchez: “Es mejor concienciar desde el humor”

Tiene 22 años y acaba de graduarse en Comunicación Audiovisual en la Complutense. Padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa que afecta también a su hermano, Álvaro (28 años), y con la que luchan desde pequeños. Es una persona abierta y sociable, que a través de sus redes sociales quiere dar a conocer esta enfermedad para que se invierta más en investigación.

Marta Sánchez, vecina de Boadilla del Monte, afectada por Ataxia de Friedreich — Marta Sánchez, graduada en Comunicación Audiovisual, de Boadilla, y afectada por Ataxia de Friedreich.

Marta Sánchez (22 años) acaba de terminar Comunicación Audiovisual en la Universidad Complutense de Madrid. Y aunque todavía le queda realizar el trabajo fin de grado, ya se ha matriculado en su siguiente objetivo académico: Publicidad. Su hermano, Álvaro (28 años), está estudiando Historia. Ambos tienen altas capacidades. Comparten también diagnóstico en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta principalmente al sistema nervioso y al corazón. La causa: una mutación en el gen FXN del cromosoma 9 que provoca una pérdida gradual de la coordinación y el equilibrio, debilidad muscular y alteraciones en el habla. Y, con el paso del tiempo, perdida de la autonomía personal. Los dos hermanos necesitan la silla de ruedas para moverse.

Para sus padres, Pilar y Ángel, no ha habido otra noticia peor en sus vidas. Reaccionaron poniendo en marcha la Fundación Almar (de Álvaro y Marta). Una entidad que desde 2011 trabaja para dar visibilidad a esta enfermedad rara –afecta a más de 3.000 personas en España. En Boadilla, también la sufre Carolina Juzdado–, facilitar apoyo a los afectados y sus familias, hacer ruido para que no se olviden de ellos y buscar fondos para financiar la investigación en terapia génica que les dé, por fin, la ansiada cura.

“Esta enfermedad es una mierda”

Marta es un persona optimista, alegre, espontánea y directa. “¡Esta enfermedad es una mierda! Soy plenamente consciente de lo que me pasa”, asegura. Además, desde pequeña ha visto la evolución de su hermano y asumió que ella iba a seguir el mismo camino. “Los hermanos mayores son referentes y el mío tenía Ataxia de Friedreich”, añade resignada.

Tampoco fueron fáciles los años de colegio para ninguno de los dos. Sufrieron bullying y la falta de adaptación de los centros a sus necesidades.

Su día a día sigue lleno de complicaciones. “A lo mejor quien me ve piensa solo que no puedo andar, pero realmente mis limitaciones van mucho más allá de eso. En la carrera no podía coger apuntes, me atraganto al beber agua, necesito ayuda para levantarme de la cama, ir al baño ...”, relata.

Y salir a la calle con sus amigas es otro reto. No todo está adaptado para la silla de ruedas: aceras, autobuses, locales... “El otro día, por ejemplo, pensábamos que un bordillo estaba bien rebajado, pero no era así, y me caí de la silla. ¿No hay nadie que supervise que las cosas estén bien hechas?”, se pregunta y lamenta.

Marta Sánchez con David Broncano, en el programa La Revuelta (La1). — Marta con David Broncano, en el programa La Revuelta (La1).

Esto es solo asomarse de puntillas a lo que supone vivir con Ataxia de Friedreich. Por eso, a través de sus redes sociales, tanto Instagram como Tik Tok, Marta trata de dar a conocer su enfermedad, el mundo en el que vive, y difunde las campañas que hace con la fundación. En sus vídeos aparece con Belén Esteban, María Patiño, Antonio Resines o el presentador de La Revuelta, David Broncano.

Es muy fan de este programa, al que ha ido en dos ocasiones. La primera, como espectadora, aunque tuvo la oportunidad de hablar de lo suyo. Se ganó volver otro día. En esa primera visita, le llevó a Broncano una rueda de la silla antigua de su hermano. Rueda que terminó integrando la colección de objetos que aparecen en el escenario del teatro donde se graba cada día el formato.

Y en la segunda, la tumbaron en la bañera del programa, donde siempre hay alguien escogido entre el público. En ambas ocasiones disfrutó muchísimo y habló con la espontaneidad que la caracteriza. “Fue como si algo me poseyera”, suelta entre risas.

“En Boadilla hemos hecho un montón de cosas, pero ahora toca hacerlo a lo grande, abarcar todo lo que se pueda. Y es lo que estoy intentando”, afirma.

10 millones de euros para continuar los ensayos

Las campañas que Marta difunde a través de sus redes sociales siempre tienen un punto divertido. “Es mejor concienciar desde el humor”, sin dejar de lado la cruda realidad. Una de las últimas ha sido Busco ricachones porque necesito 10 millones, que ha llevado a madre e hija con su pancarta a la puerta del Banco de España, la cárcel de Soto del Real (por aquello del dinero que desaparece con la corrupción) y, por supuesto, a la televisión. En este caso, al programa de Antena 3 Espejo Público.

¿Y cómo surge este curioso slogan? “Pues de la necesidad de financiar un proyecto de investigación en terapia génica que lidera el doctor Antoni Matilla, y que está dando resultados muy prometedores en el tratamiento curativo de la enfermedad. Solo les queda pasar a la siguiente fase, el ensayo clínico con personas, y para eso se necesitan los 10 millones de euros”, explica su madre, Pilar Mejías.

A la espera del medicamento paliativo que ya existe

Además, están a la espera (llevan ya dos años) de que el Ministerio de Sanidad llegue a un acuerdo económico con el laboratorio farmacéutico que ha desarrollado un medicamento paliativo, no curativo (mejora las condiciones de vida de los afectados), y que se está distribuyendo en Francia y otros países europeos. “Su precio actual es de 300.000 euros anuales por paciente”, aclara Pilar.

Aunque es evidente que lo más importante para ellos es erradicar la ataxia, un fármaco de estas características, que pueda aliviar los síntomas mientras llega ese momento, es muy importante. De ahí la urgencia de que se lo facilite la sanidad pública.

Marta y su hermano Álvaro, ambos vecinos de Boadilla y afectados por Ataxia de Friedreich — Marta con su hermano Álvaro.

“Ser rara está de moda”

Para Marta, todo lo que se haga es poco, pero confía en su futuro. “Ser rara está de moda. Es nuestro momento. Siempre ha habido gente diferente: en silla de ruedas, con un estilo de vestir alternativo o sencillamente una nariz más grande de lo normal. Así que hay que avanzar y seguir hacia delante”, suelta con humor a la par que convencida de que le espera algo bueno.

Más información

Tik Tok:@marta.sanchez_
Instagram: @marta.saanchez_
Fundación Almar: www.fundacionalmar.org

Reportaje

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