Sociedad

Gran festival de danzas orientales solidarias

El 25 de junio, a las 12.00 horas, se celebrará el V Festival Benéfico de Danza Oriental a beneficio de tres asociaciones del municipio volcadas en facilitar ayuda a las personas con enfermedades raras y promover la investigación médica en este campo. Una ocasión de disfrutar, además, del ritmo y colirido de este tipo de bailes.

 

En concreto las asociaciones beneficiarias seránla Fundación Almar, la Asociación Síndrome Phelan McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos. El precio de las entradas, que se pueden adquirir ya en la Escuela de Danza Pilar Domínguez (Plaza de la Fragua, 3), es de seis euros y existe una fila cero para las personas que quieran realizar un donativo y no puedan asistir a la representación.   

La Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011 para la investigación de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas. La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa que causa daño progresivo en el sistema nervioso y posible parálisis.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en marzo de 2013, trabaja para facilitar información a las familias afectadas por esta enfermedad y para financiar la labor de investigación en este campo.  El Síndrome Phelan-McDermid se caracteriza  por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22, que no tiene un origen genético, y que acarrea retraso en el desarrollo, muy especialmente en el habla.

El síndrome de Sotos, por su parte, es un trastorno neurológico que se caracteriza por aumento de la velocidad de crecimiento de los huesos desde el nacimiento, retraso cognitivo variable, y aspecto de la cara peculiar. Suele acompañarse de retrasos motores, de desarrollo muscular y cognitivos. Es la entidad a la que donará el dinero la familia de Juan, el niño de cinco años afectado por el síndrome CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación). Una enfermedad que provoca el funcionamiento defectuoso de los principales órganos del cuerpo, retraso neurológico, problemas de desarrollo motor y del lenguaje o epilepsia.

El festival está organizado por la Escuela de Danza Pilar Domínguez y el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, y se hará en el Auditorio Municipal de Boadilla del Monte.